De ziekte van Kahler (multipel myeloom) is een ongeneeslijke vorm van beenmergkanker die doorgaans eindigt wanneer de woekerende plasmacellen resistent worden tegen behandelingen. De ziekte verloopt vaak in fasen, waarbij de laatste fase wordt gekenmerkt door ernstige complicaties en een verminderde respons op therapie. Hematon +2
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Multipel myeloom zit in het beenmerg, binnen in de botten. Door de ziekte kunnen de botten beschadigen. Hierdoor kun je pijn in de botten krijgen, een botbreuk of een inzakkende wervel.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Multipel myeloom ontstaat door een afwijking in het DNA van de plasmacellen. Als je lichaam deze afwijking niet repareert, gaan de plasmacellen ongeremd delen. Het is onduidelijk waardoor multipel myeloom precies ontstaat. Je hebt zelf geen invloed op het krijgen van de ziekte.
Immunotherapie of immuuntherapie is een behandeling die je natuurlijke afweer of immuniteit stimuleert om kankercellen aan te vallen en op te ruimen. Voor mensen met multipel myeloom (ziekte van Kahler) gaat het vandaag vooral om immunomodulerende midddelen, bispecifieke antilichamen en CAR-T-therapie.
Hoe lang kun je leven met de ziekte van Kahler
Maar de verschillende behandelingen kunnen de ziekte vaak lange tijd onderdrukken. De ziekte van Kahler treft meestal ouderen, de meeste mensen zijn boven de 60 als ze de diagnose krijgen. Hoe lang je er mee kan leven is heel verschillend.
Multipel myeloom ontstaat op één plaats. Maar het kan zich verspreiden door het hele lichaam. Want overal in het skelet zit beenmerg.
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen, maar met de juiste behandeling kunnen patiënten lang leven met de ziekte. “Het gaat hier om een ernstige vorm van bloedkanker”, vertelt Jacobs. “De ziekte van Kahler ontstaat vanuit het beenmerg.
De belangrijkste klachten bij de ziekte van Kahler vallen onder de Engelse 'CRAB' criteria: Calcium: een verhoogd kalkgehalte in het bloed. Je kan hierdoor last hebben van dorst, obstipatie (moeilijke stoelgang), tintelingen, verminderde werking van de nieren, sufheid en soms hartritmestoornissen.
Acute myeloïde leukemie (AML) is van de hematologische kankers nog steeds de kanker met de slechtste overlevingskans: twintig jaar geleden overleefde maar 11 procent de eerste drie jaar.
Bloedonderzoek. Urineonderzoek. Beenmergonderzoek. Beeldvormend onderzoek, zoals een CT scan of MRI.
Deze signalen zijn:
Meer dan 50% van patiënten met kanker in de palliatieve fase heeft symptomen als vermoeidheid, pijn, slapeloosheid, misselijkheid en gebrek aan eetlust. In de terminale fase komen vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid (nog vaker) voor.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
We weten niet waarom die ene plasmacel kwaadaardig wordt en ongeremd gaat groeien. Je hebt geen invloed op het krijgen van deze soort kanker. De ziekte van Kahler is geen erfelijke aandoening. Je kunt wel een hoger risico hebben als je bepaalde kenmerken in je erfelijke materiaal (DNA) hebt.
Plasmacellen zijn witte bloedcellen die antistoffen maken. Kwaadaardige plasmacellen kunnen zich via de bloedbaan verspreiden door het lichaam en kunnen zich nestelen in bijvoorbeeld de botten. Dit noemen we Kahler haarden of plasmacytomen.
Hierover gaan twee artikelen in JAMA Oncology. Elin Sigurdardottir e.a. gebruikten databanken om na te gaan of het voor de prognose van Kahler iets uitmaakt of patiënten al bekend waren met MGUS of niet. Dat is het geval: als deze voorloper al bekend was, was de overleving 2,8 jaar, bij de andere patiënten 2,1 jaar.
Multipel myeloom (ziekte van Kahler) verspreidt zich ook door het bot, maar is een ziekte van het beenmerg en wordt niet beschouwd als primaire botkanker. Er bestaan verschillende soorten botkanker, o.a. osteosarcoom, Ewingfamilie van tumoren en chondrosarcoom (kraakbeenkanker).
Zo'n 1300 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker. Bij UMC Utrecht hebben we veel expertise in het onderzoeken en behandelen van multipel myeloom.
Als iemand eenmaal Multipel Myeloom heeft, is dat vaak niet te genezen, maar patiënten kunnen vaak vele jaren leven met deze ziekte. Zowel met als zonder behandeling.
De ziekte komt ongeveer even vaak voor bij mannen als vrouwen. De gemiddelde prognose van overleving varieert van 2 jaar tot meer dan 10 jaar, afhankelijk van de risico-inschatting. De gemiddelde levensverwachting is de laatste 20 jaar bijna verdubbeld en bedraagt nu ongeveer 7 à 8 jaar.
De levensverwachting met immunotherapie is moeilijk te voorspellen en verschilt per persoon, maar de behandeling kan het leven significant verlengen; bij sommige kankers, zoals uitgezaaide longkanker, kunnen mensen jaren langer leven, soms zelfs meer dan 5 jaar, met een betere kwaliteit van leven dan bij chemotherapie, hoewel een deel van de patiënten niet reageert. Het succes hangt af van het type kanker, hoe de tumor reageert, en of er bijwerkingen optreden die de behandeling beïnvloeden.