Beenmergfalen is een verzameling van aandoeningen, waarbij de aanmaak van een of meer cellen van het beenmerg is uitgevallen. Het gaat om uitval van de aanmaak van rode bloedcellen, witte bloedcellen en/of de bloedplaatjes. Dit kan tijdelijk, maar ook blijvend zijn.
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
De prognose van een patiënt met MDS hangt heel sterk af van het risico profiel. Dit varieert van gemiddeld meer dan 5 jaar tot gemiddeld minder dan een half jaar. Gezien de vaak hoge leeftijd zal een deel van de patiënten uiteindelijk overlijden aan een andere oorzaak.
Myelodysplastisch syndroom (MDS) is een verzamelnaam voor een aantal kwaadaardige beenmergziektes. Het wordt soms ook myelodysplasie genoemd. Bij MDS is de aanmaak van de bloedcellen verstoord, waardoor er te weinig normale goedwerkende cellen zijn.
Sommige patiënten hebben minder dan 1 jaar te leven vanaf het moment dat de diagnose wordt gesteld, terwijl anderen 10 of 15 jaar of zelfs langer leven .
In het binnenste deel van onze botten zitten holten. Daarin zit het beenmerg.
Er kunnen ook uitzaaiingen van andere kankersoorten in de botten voorkomen. Bijvoorbeeld van prostaatkanker, borstkanker of longkanker. Dit is geen botkanker en wordt ook niet zo behandeld. Kanker in het beenmerg dat in het bot zit is ook geen botkanker.
De meest voorkomende vorm van kanker met klachten van nachtelijk zweten is lymfoom.
Wat is het? Myelodysplastisch syndroom is een verzamelnaam voor een groep kwaadaardige beenmergziektes.
Chemotherapie kan beenmerg vernietigen, waardoor er minder bloedcellen geproduceerd worden. Het beenmerg herstelt zich wel, maar intussen kan het aantal bloedcellen flink verminderen.
Alcoholconsumptie kan de serumtriglyceriden- en cholesterol (lipide) niveaus en vetafzetting in het beenmerg aanzienlijk verhogen . Het resulteert in een gebrek aan bloedtoevoer naar botcellen, wat leidt tot botceldood/necrose.
Fanconi-anemie : Dit is het meest voorkomende syndroom van beenmergfalen.
De ziekte komt ongeveer even vaak voor bij mannen als vrouwen. De gemiddelde prognose van overleving varieert van 2 jaar tot meer dan 10 jaar, afhankelijk van de risico-inschatting. De gemiddelde levensverwachting is de laatste 20 jaar bijna verdubbeld en bedraagt nu ongeveer 7 à 8 jaar.
De patiënt gaat op diens linker- of rechterzij liggen. De arts brengt een plaatselijke verdoving aan op de plaats waar vervolgens geprikt gaat worden. Daarna wordt met een dunne naald een pijpje bot verwijderd waarin het beenmerg zit, en – vaak met dezelfde naald – wordt wat vloeibaar beenmerg opgezogen.
Als het in de wervels zit, kunnen die wervels inzakken of pijnlijk zijn. Verder kunnen plasmacellen uit het bot gaan groeien en druk op zenuwen en het ruggenmerg geven. Ook dat is pijnlijk en leidt soms tot gevoelsstoornissen en verlamming.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
Multipel myeloom is dus geen erfelijke ziekte die overgedragen is door je ouders, of die je kunt doorgeven aan je kinderen. Er kunnen twee typen afwijkingen in de chromosomen in plasmacellen worden gevonden: Teveel chromosomen: dit noemt de arts 'hyperdiploïdie'. Er is geen reden de behandeling aan te passen.
Mergpijpjes komen uit het bot in het bovenbeen van het rund. Dit zware bot wordt in stukken gezaagd en hiervan blijven mergpijpjes over. Deze mergpijpjes worden vaak gebruikt om heerlijke bouillon van te trekken of om een heerlijke risotto van te maken. Het beenmerg zelf is ook erg lekker en goed eetbaar.
Een multipel myeloom (de ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening die begint in plasmacellen in het beenmerg. Het komt vooral voor bij mensen boven de vijftig jaar, maar kan ook op jongere leeftijd voorkomen.
Robin Roberts . Ervaren tv-journaliste en presentatrice van Good Morning America Roberts had al borstkanker gekregen en had deze overwonnen toen ze erachter kwam dat ze myelodysplastisch syndroom had, of MDS, een zeldzame vorm van bloedkanker die het vermogen van het beenmerg om rode bloedcellen aan te maken, onderdrukt.
Volgens de American Cancer Society variëren de mediane overlevingstijden voor patiënten met MDS op basis van het subtype. Patiënten met laag-risico MDS kunnen bijvoorbeeld een mediane overlevingstijd hebben van maximaal 5,5 jaar, terwijl patiënten met hoog-risico MDS een mediane overlevingstijd van minder dan een jaar kunnen hebben.
U kunt uw dierbaren helpen hun doelen te stellen
Door tijdens afspraken te praten en de antwoorden op deze vragen te bespreken, weet u welke symptomen aandacht nodig hebben . U kunt ook helpen met het stellen van op activiteiten gebaseerde doelen, doelen die gemeten kunnen worden in termen van het dagelijks leven.