Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
De ziekte van Kahler is niet te genezen, maar doorgaans uitstekend te behandelen met (nieuwe) geneesmiddelen. Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in de ziekte van Kahler en behandelt veel patiënten met een Multipel Myeloom met de nieuwste geneesmiddelen.
Het zeldzame van deze goedaardige aandoening is dat er uitzaaiingen van de tumor in de longen kunnen ontstaan bij een heel klein percentage van de patiënten (minder dan 2%).
De ziekte van Kahler begint meestal met:
pijn in de botten van de rug. deze pijn kan zich uitbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. na een tijd worden deze botten zwak; ze breken makkelijk.
Mensen met de ziekte van Kahler worden ingedeeld in stadia, gebaseerd op de hoeveelheid van drie eiwitten in het bloed (β2-microglobuline, albumine en lactaatdehydrogenase) en de aanwezigheid van één van de hoog-risico chromosomale afwijkingen: t(4;14), t(14;16) of del(17p).
De ziekte van Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen, met name door verbeterde behandelingen. Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Kahler nu 7 tot 10 jaar na de diagnose, wat een verdubbeling betekent ten opzichte van 20 jaar geleden.
Multipel myeloom – ook bekend als de ziekte van Kahler – wordt vaak behandeld met moderne chemo-immuuntherapie (bortezomib en lenalidomide) gevolgd door autologe stamceltransplantatie. Hiermee wordt de natuurlijke afweer van de patiënt gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
De gezonde beenmergcellen worden “aangevallen” door de lymfocyten van het eigen afweersysteem. Door het tekort aan normale bloedcellen ontstaat bloedarmoede, ernstige, soms levensbedreigende infecties en spontane bloedingen.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
Eet vlees, vis, zuivel, kaas, ei en honing niet rauw. Dus geen tartaar, biefstuk, sushi, rauwmelkse kaas, rauwe zuivel, rauwe honing of zelfgemaakte mayonaise. Zuivel en kaas van gepasteuriseerde melk is wél toegestaan; Vermijd alle voeding met schimmels, zoals schimmelkazen.
Van alle volwassen mensen met botkanker is na 5 jaar nog 68% in leven.De 10-jaarsoverleving is 66%. Deze cijfers kunnen wel per soort botkanker verschillen. De overleving bij kinderen is anders.
Rugpijn is een algemeen symptoom voor vergevorderde alvleesklierkanker.
In overleg met uw arts is er gekozen voor de behandeling van uw ziekte, multipel myeloom (ziekte van Kahler) met een combinatie van chemotherapie en doelgerichte behandeling. De behandeling bestaat uit vier verschillende medicijnen; daratumumab, bortezomib (Velcade®), melfalan en prednisolon.
De mediane tijd tot optreden na infusie is ca.1,5 uur en na injectie ca 3,7 uur, maar ook uitgestelde reacties komen voor (tot 2 dagen na toediening).
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
Bij een autologe stamceltransplantatie krijgt iemand na een chemokuur stamcellen van zichzelf terug. Die stamcellen zorgen na de transplantatie ervoor dat er weer stamcellen in het beenmerg terug groeien. Stamcellen zitten in het beenmerg. Beenmerg is het vloeibare deel binnenin de grote botten.
Beenmerg maakt de componenten van je bloed die je nodig hebt om te overleven. Beenmerg produceert rode bloedcellen die zuurstof vervoeren, witte bloedcellen die infecties voorkomen en bloedplaatjes die bloedingen controleren. Het ontbreken van beenmerg kan fataal zijn, omdat het een essentieel onderdeel van je lichaam is .
Klachten. Kinderen met leukemie kunnen last hebben van steeds terugkerende infecties en koorts, bloedarmoede, bloedneuzen, snel optredende blauwe plekken, kleine puntvormige paarsrode plekjes, lang nabloedende wondjes en botpijnen. Het is vooral de combinatie van deze klachten die op leukemie wijst.
Voor een multipel myeloom bestaat geen genezing. Wel kan het verloop van de ziekte per patiënt heel erg wisselen. Daardoor is er een zeer wisselende levensverwachting. Voor de behandeling van een multipel myeloom is de laatste jaren een aantal nieuwe geneesmiddelen en behandelingsmethodes beschikbaar gekomen.
Als iemand eenmaal Multipel Myeloom heeft, is dat vaak niet te genezen, maar patiënten kunnen vaak vele jaren leven met deze ziekte. Zowel met als zonder behandeling.
U gebruikt dit medicijn als een chemokuur. Een kuur bestaat uit een aantal cycli, vaak van 4 weken. Meestal neemt u lenalidomide 3 weken lang met daarna een week pauze. Uw specialist zal u uitleggen hoe uw kuur eruitziet.
Je bent moe, ziet bleek en wordt bij weinig inspanning al kortademig of je krijgt last van hartkloppingen. Beenmerglaesies: botziekte die het gevolg is van de ongeremde groei in het beenmerg. Dat kan pijn in de botten en botbreuken veroorzaken.
Myeloom is behandelbaar, maar komt bijna altijd terug (recidieven) . Er wordt onderzoek gedaan op dit gebied, maar momenteel is er geen bewijs dat mensen langer of beter leven als het myeloom wordt behandeld voordat de symptomen beginnen. Er zijn voordelen aan wachten: U kunt de bijwerkingen van de behandeling zo lang mogelijk vermijden.
Kwantitatieve immunoglobuline (Ig) test
Er zijn 5 soorten immunoglobulinen – IgA, IgD, IgE, IgG en IgM. Een hoog niveau van een van deze immunoglobulinen is vaak aanwezig in multipel myeloom . IgG en IgA zijn de immunoglobulinen die het vaakst in hoge hoeveelheden worden aangetroffen bij mensen met multipel myeloom.