De ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) is over het algemeen geen dodelijke ziekte en heeft bij de meeste patiënten geen invloed op de levensverwachting. De aandoening is progressief en veroorzaakt spierzwakte en atrofie, voornamelijk in de benen en handen. nhs.uk +2
CMT is geen dodelijke ziekte . De meeste mensen met CMT bereiken een normale leeftijd en blijven actief. In zeldzame gevallen kan het de spieren aantasten die nodig zijn om te ademen. Omdat dit vooral 's nachts gevaarlijk kan zijn, kan een ademhalingshulpmiddel voor de nacht nodig zijn.
Meestal hebben mensen met HMSN een normale levensverwachting. In zeldzame gevallen kunnen ernstige spierzwakte of andere problemen zich voordoen, die levensbedreigend kunnen zijn.
CMT veroorzaakt een reeks sensorische en motorische symptomen, waaronder gevoelloosheid, tintelingen, pijn, spierzwakte en -atrofie, en voetmisvormingen die in de loop der tijd verergeren. In sommige gevallen tast CMT de zenuwen aan die automatische lichaamsfuncties aansturen, wat kan leiden tot problemen met zweten en duizeligheid.
Mobiliteitsproblemen en loopstoornissen verergeren vaak met de leeftijd . Het is ongebruikelijk om het vermogen om te lopen volledig te verliezen, maar oudere mensen met CMT hebben vaak een loophulpmiddel nodig om zich te kunnen verplaatsen.
CMT is niet levensbedreigend en de meeste mensen met deze aandoening hebben dezelfde levensverwachting als mensen zonder de aandoening.
Sommige gewoontes, zoals gebrek aan beweging, het eten van sterk bewerkte voedingsmiddelen en te veel schermtijd , kunnen ervoor zorgen dat je sneller veroudert. Chronische stress kan je immuunsysteem verzwakken en het verouderingsproces versnellen. Regelmatig water drinken is essentieel om uitdroging te voorkomen en de hersenfunctie te behouden.
Belangrijkste soorten oefeningen voor CMT
Lopen met hulpmiddelen: het gebruik van wandelstokken, braces of andere ondersteuningselementen om het evenwicht en het zelfvertrouwen in de mobiliteit te vergroten . Yoga en Pilates: zachte bewegingen die de flexibiliteit verbeteren en de romp versterken.
Ongeveer 80% van de CMT-patiënten heeft pijn . Daarentegen klaagt minder dan één op de vijf over ernstige pijn. Opvallend is dat de pijn niet gerelateerd is aan de ernst van de neuropathie. De pijn zit meestal in de voeten en/of handen, omdat dit de gebieden zijn die het vaakst door CMT worden aangetast.
Het gebruik van bepaalde geneesmiddelen op recept of overmatig alcoholgebruik kan leiden tot verworven neuropathie en kan daardoor CMT verergeren .
Vermijd overmatig alcoholgebruik – dit brengt veel gezondheidsrisico's met zich mee, die mogelijk verergeren als u CMT heeft. Vermijd cafeïne (te vinden in thee, koffie, cola en energiedrankjes) en nicotine (te vinden in tabak) als u last heeft van tremoren (trillen) – deze kunnen de tremoren verergeren.
CMT komt voor bij ongeveer 30 op 100.000 personen en presenteert zich meestal voor de leeftijd van 30 jaar. CMT is een heterogene groep van erfelijke ziekten, die zowel autosomaal dominant, autosomaal recessief als X-gebonden kunnen overgeërfd worden.
Motorische zenuwen transporteren signalen van je hersenen naar je spieren, waardoor ze gaan bewegen. Sensorische zenuwen transporteren sensaties, zoals warmte, kou en pijn, terug naar je hersenen. CMT wordt beschouwd als een perifere neuropathie omdat het zenuwen buiten je hersenen en ruggenmerg aantast.
Oogheelkundige manifestaties van CMT zijn onder andere optische neuropathie, verminderde oogbewegingen, pupilafwijkingen, retinitis pigmentosa en premature presbyopie, en afwijkingen in het kleurenzien op de rood-groen-as . De belangrijkste vorm van oogbetrokkenheid bij CMT is atrofie van de oogzenuw.
CMT is de meest voorkomende erfelijke (genetische) neuromusculaire aandoening. Maar over het algemeen is het een zeldzame ziekte. Het treft ongeveer 1 op de 2500 mensen.
Een klein percentage mensen ervaart ernstige zwakte of andere problemen die in zeer zeldzame gevallen levensbedreigend kunnen zijn. Bij de meeste getroffen personen heeft de ziekte van Charcot-Marie-Tooth echter geen invloed op de levensverwachting .
Enkele onderzoeken hebben de ervaren vermoeidheid bij CMT beoordeeld met behulp van verschillende vragenlijsten [5, 8, 10, 11, 13, 17] en vonden een opmerkelijk groot percentage patiënten dat aanzienlijke vermoeidheid rapporteerde, variërend van 43,2% tot 64% [8, 10, 13, 17].
Hoewel minder vaak voorkomend, ervaren sommige personen met CMT neurogene blaas- en darmproblemen , optische atrofie of pupilafwijkingen en vestibulaire problemen die het evenwicht verslechteren. Ook spraak-, slik-, gehoor- en ademhalingsproblemen kunnen voorkomen.
Hoewel deze veelvoorkomende genetische aandoening de tanden niet direct aantast , kan ze wel problemen veroorzaken met slikken, ademhalen, spreken en gezichtsverlamming. Als bij u CMT is vastgesteld, kunnen regelmatige controles bij uw tandarts helpen om de impact ervan op uw mondgezondheid in de gaten te houden.
Verbeterde diagnostiek van de onderliggende oorzaken van CMT kan er dus voor zorgen dat patiënten met vitaminegevoelige vormen van de ziekte baat hebben bij de toediening van vitamine B1, B3, B6 , hun natuurlijke derivaten of hun farmacologische vormen.
Er bestaat geen genezing voor de ziekte van Charcot-Marie-Tooth . De ziekte verergert echter meestal langzaam en verkort in de meeste gevallen de levensduur niet. Sommige behandelingen kunnen helpen om de symptomen van de ziekte van Charcot-Marie-Tooth onder controle te houden.
Wie dagelijks zo'n tien minuten stevig wandelt, vermindert de kans op een vroegtijdige dood met 15 procent. Voldoende bewegen is voor veel volwassenen namelijk lastig door werk, kinderen en andere verplichtingen. Toch lukt het negentig procent van de mensen vaak wel om tien minuten per dag te wandelen.
Hoewel de kindertijd en vroege volwassenheid gekenmerkt worden door snelle groei en stabiliteit, zeggen onderzoekers dat het menselijk lichaam rond de leeftijd van 50 sneller begint te verouderen.
Waarom zie ik er ineens zo oud uit? Plotselinge veranderingen in je uiterlijk kunnen het gevolg zijn van factoren zoals stress, een slecht dieet, slaapgebrek of medische aandoeningen . Het is raadzaam om een arts of andere zorgverlener te raadplegen om de onderliggende oorzaken te achterhalen.
Te veel of te weinig eten, leven op bewerkte voedingsmiddelen, meer stress ervaren dan je aankunt en te weinig slapen zijn allemaal zaken die je verouderingsproces versnellen. Dit komt doordat ze genen activeren die veroudering bevorderen en je vatbaarder maken voor hart- en vaatziekten, obesitas, artrose en dementie.